كبرت كريستال تسوسي استمتع باللعب في مساحة واسعة من Navajo Nation، وتسلق صخور الحجر الرملي والمشي لمسافات طويلة في الوديان في شمال أريزونا. ولكن بعد أن بدأ والدها العمل كمشغل لمحطة توليد الكهرباء في مركز فينيكس الهندي الطبي، انتقلت العائلة إلى المدينة. تقول تسوسي، التي تشير إلى نفسها باسم دينيه، مثل غيرها من أفراد قبيلة نافاجو: “إن تلك التنشئة في أسرة ذات مستوى اجتماعي واقتصادي منخفض في غرب فينيكس جعلتني أفكر حقًا فيما يعنيه أن أكون مناصرة جيدة لشعبي ومجتمعي”. وهي اليوم عالمة في علم الوراثة وأخلاقيات علم الأحياء في جامعة ولاية أريزونا في تيمبي. ساعدت تحديات الحياة الحضرية التي تواجهها عائلة تسوسي وآخرون، بالإضافة إلى البعد عن أمة نافاجو، على إثارة الإحساس العميق بالمسؤولية المجتمعية الذي أصبح أساس عملها.
كان تسوسي مهتما في العلوم منذ سن مبكرة، تطوع في مركز فينيكس الطبي الهندي في المدرسة الثانوية على أمل أن يصبح طبيبًا في النهاية. وتتذكر رؤية ملصقات في عيادة الخدمة الصحية الهندية في فينيكس تحذر من مخاطر القوارض والغبار. تم وضع الملصقات استجابة لحالات متلازمة فيروس هانتا الرئوية، أو HPS، في منطقة فور كورنرز. على الرغم من أن العلم الغربي لم يحدد المرض حتى تفشي المرض في عام 1993، إلا أنه كان معروفًا منذ فترة طويلة ضمن تقاليد نافاجو. تعلم كيف ساعدت تقاليد نافاجو الشفهية الباحثين على فهم HPS، جعل تسوسي يرغب في العمل في مختبر لدراسة الأمراض، بدلاً من أن يصبح طبيبًا ممارسًا.
استقر تسوسي بيولوجيا السرطان وأبحاثه بعد الكلية، ويرجع ذلك جزئيًا إلى الآثار الصحية والبيئية لعقود من تعدين اليورانيوم في أمة نافاجو. ولكن بعد مغادرة أريزونا لأول مرة بعد التخرج من الجامعة، واجهت تسوسي الحقائق التي يحركها الربح وما تسميه “العنصرية النظامية الراسخة” في مجال الطب الحيوي. ورأت أن الافتقار إلى تمثيل السكان الأصليين والفوارق التي تمنع مجتمعات السكان الأصليين من الوصول إلى أفضل رعاية صحية. بدأت تسوسي تسأل نفسها عما إذا كانت مشاريعها ميسورة التكلفة ومتاحة لمجتمعها في وطنها. تقول: “لم يعجبني الجواب”.
الحاجة إلى علماء الوراثة الأصليين
لذلك عاد تسوسي إلى ولاية أريزونا للحصول على درجة الماجستير في أخلاقيات علم الأحياء بهدف الالتحاق بكلية الحقوق. ولكن كلما تعلمت أكثر عن مدى اعتماد الأبحاث الجينية على البيانات الضخمة وكيفية مشاركة هذه البيانات واستخدامها، أدركت تسوسي أن هناك حاجة كبيرة لعلماء وراثة السكان الأصليين.
وفي جميع أنحاء العالم، أدى الاستخدام العلمي للبيانات الوراثية للسكان الأصليين إلى انتهاكات متكررة للحقوق والسيادة. على سبيل المثال، ابتداءً من عام 1990، قدم أعضاء قبيلة هافاسوباي عينات من الحمض النووي للباحثين من جامعة ولاية أريزونا، على أمل فهم المزيد عن مرض السكري في مجتمعهم. وفي نهاية المطاف، استخدم الباحثون الحمض النووي لهافاسوباي في مجموعة من الدراسات، بما في ذلك الأبحاث المتعلقة بالفصام وإدمان الكحول، والتي يقول أفراد عائلة هافاسوباي إنهم لم يتم إبلاغهم بها بشكل صحيح أو الموافقة عليها. في عام 2010، توصل مجلس أمناء أريزونا إلى تسوية مع أعضاء القبائل 700 ألف دولار وإعادة عينات الحمض النووي، من بين التعويضات الأخرى.
ربما تكون قضية هافاسوباي المثال الأكثر شهرة في تاريخ طويل من استغلال العلوم الغربية للحمض النووي للسكان الأصليين. يقول تسوسي: “لدينا طريقة استعمارية واستخراجية مؤسفة للدخول إلى المجتمعات وأخذ العينات، وأخذ الحمض النووي، وجمع البيانات، وعدم الانخراط في شراكات بحثية عادلة”.
دفع هذا التاريخ أمة نافاجو في عام 2002 إلى فرض “وقف اختياري لدراسات البحوث الجينية التي تُجرى ضمن نطاق سلطة أمة نافاجو”. كما أنها، إلى جانب نمو علم الجينوم، أقنعت تسوسي بأن علماء الوراثة الأصليين يجب أن يلعبوا دورًا كبيرًا في حماية بيانات السكان الأصليين وتمكين السكان الأصليين من إدارة بياناتهم الخاصة ودراستها والاستفادة منها. وتقول: “إنه حق الشعوب الأصلية في ممارسة السلطة، والوكالة، والاستقلال الذاتي، واتخاذ قرارات التوجيه الذاتي والحكم الذاتي بشأن بياناتنا الخاصة”.
كانت تسوسي مصممة على أن تصبح واحدة من علماء الوراثة من السكان الأصليين، وفي عام 2016، بدأت بحث أطروحتها في جامعة فاندربيلت في ناشفيل. في ذلك الوقت تقريبًا، التقت بكيولو فوكس وجوزيف يراشيتا، وهما عالمان آخران من السكان الأصليين مهتمان بعلم الوراثة. يعتقد فوكس، وهو كاناكا ماولي وعالم الوراثة في جامعة كاليفورنيا، سان دييغو، أن تسوسي وآخرين الذين يمنحون الأولوية لصحة السكان الأصليين وحقوقهم يمثلون نقلة نوعية في مجال علم الوراثة. يقول فوكس: “إن صحة الأقليات ليست فكرة لاحقة لشخص مثل كريستال، بل هي الهدف الأساسي”. “لم يُسمح لنا بتشغيل مختبرات كبيرة في المؤسسات الأكاديمية الكبرى المؤثرة حتى الآن. ولهذا السبب الأمر مختلف.”
وفي عام 2018، تسوسي، يراشيتا وزملاؤه، بدعم رئيسي من فوكس، أسس اتحاد البيانات الحيوية الأصلية، وهو معهد أبحاث غير ربحي يقوده السكان الأصليون ويجمع العلماء والخبراء والعلماء من السكان الأصليين معًا. يقع المستودع الحيوي للكونسورتيوم، والذي يعتقد تسوسي أنه أول مستودع للبيانات الجينومية للسكان الأصليين في أمريكا الشمالية، على الأراضي ذات السيادة لقبيلة نهر شايان سيوكس في داكوتا الجنوبية. يدعم الاتحاد العديد من مشاريع البحث والبيانات وبناء القدرات الرقمية للشعوب والمجتمعات الأصلية. تتضمن هذه المشاريع البحث في صحة التربة والميكروبيوم وإنشاء برنامج مراقبة الصحة العامة القبلية لفيروس كورونا تعديلات تحسين المختبرات السريرية شهادة، فضلا عن استضافة ورش عمل للباحثين من السكان الأصليين.
العمل قد يكون أكثر أهمية في ضوء اتجاهات علم الجينوم الحالية: مع قيام الدول الأصلية في الولايات المتحدة بتقييد الوصول إلى الحمض النووي الخاص بها، يسعى الباحثون والشركات إلى الحصول على الحمض النووي من الشعوب الأصلية في أمريكا اللاتينية.
يقول يراشيتا، وهو بورهيبيشا من المكسيك، ومدير الكونسورتيوم ومرشح دكتوراه في الصحة العامة في الصحة البيئية بجامعة جونز هوبكنز: “نحن الآن في العصر الثاني من الاكتشاف، أو العصر الثاني من الاستعمار”. “الكثير من مساحات السكان الأصليين صغيرة ومتقلصة، ونحن نحاول منع حدوث ذلك من خلال التأكيد على سيادة بيانات السكان الأصليين ليس فقط على البشر والبيانات الطبية الحيوية، ولكن على جميع البيانات.”
يقول يراشيتا إن تسوسي يعمل باستمرار على جلب قيم السكان الأصليين والمساءلة إلى عمل الاتحاد ويتمتع بمزيج لا يقدر بثمن من المهارات. ويقول: “إنها تتمتع بالكثير من الخلفية العلمية المتعمقة، وهي الآن تمزجها مع أخلاقيات علم الأحياء، والقانون، والسياسة، والتعلم الآلي، والذكاء الاصطناعي”. “نحن نشكل فريقًا جيدًا حقًا.”
تدريب الجيل القادم
اليوم، يقود تسوسي مختبر Tsosie للمساواة والعدالة في بيانات الجينوم الأصلية في جامعة ولاية أريزونا. يتضمن أحد مشاريع المختبر العمل مع الشركاء القبليين في منطقة فينيكس لإنشاء مجموعة متعددة الأعراق للبيانات الجينومية وغير الجينومية. ويمكن للبيانات، التي ستشمل العوامل الاجتماعية والهيكلية والثقافية والتقليدية، أن توفر صورة أكثر تعقيدًا للفوارق الصحية وأسبابها، بالإضافة إلى فهم أكثر دقة لهوية السكان الأصليين وصحتهم.
بالإضافة إلى أبحاثها الخاصة، تقضي تسوسي وقتًا في التدريس والتوجيه والسفر للتحدث عن أهمية سيادة البيانات والعمل كمستشارة للقبائل التي ترغب في تطوير سياسات البيانات الخاصة بها. وتقول: “نحن لا نتحدث فقط عن إجراء الأبحاث مع المجتمعات المحلية”. “نحن نساعد أيضًا في إنشاء سياسات قانونية وقرارات وقوانين لمساعدة الدول القبلية والشعوب الأصلية على حماية بياناتهم وحقوقهم في بياناتهم.”
تقول تسوسي إنها في جامعة ولاية أريزونا في وضع يمكنها من التصدي لبعض الاتجاهات السائدة في علم جينوم السكان الأصليين، بما في ذلك الميل إلى تجميع السكان الأصليين معًا، بغض النظر عن العوامل البيئية والثقافية والسياسية. “هذه فرصة لمختبري لاستكشاف حقيقة أن كونك من السكان الأصليين ليس دائمًا فئة بيولوجية. يقول تسوسي: “إنها مشكلة تتوسطها الثقافة، وكذلك العوامل الاجتماعية والسياسية التي تُفرض علينا أحيانًا”.
وعلى الرغم من أن أهداف تسوسي طموحة، إلا أنها ملتزمة بنفس القدر بالارتقاء بالجيل القادم من العلماء من السكان الأصليين. يقول فوكس: “تبذل كريستال الكثير من الوقت والطاقة لضمان حصول الجيل القادم من الطلاب على أنظمة بيئية يشعرون فيها بالأمان والحماية للتعرف على تخصصات جديدة”. “إنها مميزة جدًا.”
إلى Tsosie، التمكين تعد مجتمعات السكان الأصليين التي تتخذ قرارات بشأن بياناتها ودعم الطلاب من السكان الأصليين جزءًا من نفس المهمة. وتقول: “يسعدني أن أفكر في العديد من الأجيال الأكاديمية في المستقبل، وكم منا سيحتل هذه المساحة الاستعمارية التي نسميها الأكاديمية”. “بعد ذلك يمكننا حقًا البدء في تحويل اختلال توازن القوى هذا نحو شيء يُثري وقوي حقًا لشعوبنا ومجتمعاتنا.”
[ad_2]
