[ad_1]
في عام 1997، عندما كان عمرها 15 شهرًا ونصف، كانت ماريا كراندال تتطور بشكل جيد وكانت “أسعد طفلة صغيرة”، كما تقول والدتها لورا جولد، عالمة الأبحاث في كلية غروسمان للطب بجامعة نيويورك. “لم يكن هناك أي قلق.”
في إحدى الليالي، أصيبت ماريا بالحمى. وبحلول صباح اليوم التالي، بدا أنها عادت إلى حالتها السعيدة. ومع ذلك، بعد قيلولة ماريا في وقت لاحق من ذلك اليوم، لم يتمكن غولد من إيقاظها. بدأ جولد الإنعاش القلبي الرئوي. وصل فنيو الطوارئ الطبية بسرعة وأخذوا ماريا إلى غرفة الطوارئ. لكن ابنة جولد ماتت أثناء نومها.
يقول غولد: “تعتقد أن الأمر سيكون مثل التلفاز، وفجأة سوف يستيقظون”. “وقد فات الأوان.”
اعتقدت جولد أنها لا بد أن فاتتها شيء ما. لكن الطبيب الشرعي لم يتمكن من العثور على أي خطأ من تشريح الجثة. أدى لغز وفاة ماريا غولد إلى المساعدة في إيجاد مجال كامل من الأبحاث حول الوفيات غير المتوقعة عند الأطفال.
الموت المفاجئ غير المبرر في مرحلة الطفولة، أو SUDC، هو فئة من حالات الوفاة للأطفال الذين تبلغ أعمارهم سنة واحدة فما فوق. ويعني ذلك أنه بعد تشريح الجثة ومراجعة التاريخ الطبي للطفل وظروف الوفاة، لا يبقى هناك أي تفسير لسبب وفاة الطفل. تحدث هذه الوفيات غالبًا عندما يكون الطفل نائمًا.
في الولايات المتحدة، يموت حوالي 400 طفل بعمر سنة واحدة فما فوق دون تفسير كل عام، وفقًا للمراكز الأمريكية لمكافحة الأمراض والوقاية منها. وتؤثر غالبية هذه الوفيات على الأطفال الأصغر سنا، الذين تتراوح أعمارهم بين 1 إلى 4 سنوات. يعد SUDC أكثر ندرة من موت الرضع المفاجئ غير المتوقع، أو SUID؛ حول يموت 3400 طفل بشكل غير متوقع كل عام في الولايات المتحدة الأمريكية. يشمل SUID متلازمة موت الرضيع المفاجئ إلى جانب حالات الوفاة الأخرى غير المتوقعة لدى الأطفال الذين تقل أعمارهم عن سنة واحدة.
بعد وفاة ابنتها في عام 1997، بحثت غولد، التي كانت آنذاك معالجة طبيعية عصبية، عن إجابات. المعلومات الوحيدة التي تمكنت من العثور عليها كانت عن الرضع الذين ماتوا بشكل غير متوقع. حضرت مؤتمرًا حول الوفيات المفاجئة للرضع في عام 1999 والتقت بأخصائي علم الأمراض هنري كروس من مستشفى رادي للأطفال في سان دييغو. شارك غولد وكروس في تأسيس مشروع أبحاث SUDC في سان دييغو، وهو أول جهد كبير لدراسة الوفيات المفاجئة غير المبررة بين الأطفال. قام المشروع بجمع المعلومات المتاحة عن حالات SUDC، بما في ذلك تقارير التشريح والسجلات الطبية، وقام بإعداد استبيان للآباء. قام الباحثون بمراجعة المواد للبحث عن القواسم المشتركة بين هذه الوفيات.
البحث عن أدلة للمساعدة في كشف SUDC
أحد الأدلة التي ظهرت من المشروع كان الارتباط بين SUDC والنوبات الناجمة عن الحمى. تحدث هذه النوبات الحموية في حوالي 2 إلى 4 بالمائة من الأطفال الذين تقل أعمارهم عن 5 سنوات ويعتبرها المجتمع الطبي غير ضارة بشكل عام. ولكن تبين أن النوبات هي سمة سائدة في التاريخ الطبي للأطفال المصابين بـ SUDC. وجدت دراسة شملت 49 طفلاً صغيرًا مصابًا بـ SUDC ذلك 24% لديهم تاريخ من النوبات الحمويةأفاد كروس وجولد وزملاؤه في عام 2009. وقد وجدت الأبحاث اللاحقة ذلك ما يقرب من 30 بالمائة من الأطفال الذين يعانون من الوفاة غير المبررة لديهم تاريخ من نوبات الحمى.
استمر مشروع أبحاث SUDC في سان دييغو حتى عام 2012، عندما تقاعد كروس. ذهب جولد للعمل مع طبيب الأعصاب أورين ديفينسكي من كلية الطب بجامعة نيويورك. ديفينسكي خبير في الموت المفاجئ غير المتوقع في الصرع، وهو اضطراب دماغي يتميز بنوبات متكررة. في عام 2014، أنشأ غولد وديفينسكي وآخرون مؤسسة SUDC لتزويد العائلات بالمعلومات والدعم وجمع الأموال للبحث. في نفس العام بدأ جولد وديفينسكي سجل SUDC والتعاون البحثي في جامعة نيويورك لانجون هيلث، مع التركيز على توسيع أنواع الدراسات التي يمكنهم إجراؤها والعينات البيولوجية والمعلومات الأخرى التي يجمعونها.
تتعرف العائلات على سجل جامعة نيويورك بمفردها أو من خلال المؤسسة. ويحيل الفاحصون الطبيون حالات SUDC إلى السجل أيضًا، وأحيانًا قبل بدء تشريح الجثة. وهذا يعني أنه، بموافقة الوالدين، يمكن للسجل الحصول على الدماغ بأكمله للبحث عن الاختلافات في الأطفال الذين يعانون من SUDC. يقول جولد إن سجل جامعة نيويورك يضم أكثر من 350 عائلة. وتوفي أكثر من 80% من الأطفال في سن 1 إلى 4 سنوات.
يعمل جولد مع العائلات وهم يقررون ما إذا كانوا يريدون التسجيل أم لا. في بعض الأحيان، تتحدث مع الناس لساعات أو أيام بعد أن تغيرت حياتهم إلى الأبد. تتذكر غولد “الخدر المطلق” الذي شعرت به عندما ماتت ابنتها. عندما تتحدث مع العائلات، تخبرهم عن تجربتها و”أنهم يستطيعون أن يسألوني عن أي شيء يريدونه سواء قاموا بالتسجيل في البحث أم لا – وأنني موجود لدعمهم”.
دليل فيديو على النوبات قبل SUDC
بمرور الوقت، تمكنت بعض العائلات المسجلة من توفير مقاطع فيديو من كاميرات أسرة الأطفال أو أنظمة أمان المنزل. لقد التقطت هذه الصور لأطفالهم النائمين لحظاتهم الأخيرة بشكل غير متوقع.
قام فريق من أطباء الطب الشرعي وأطباء الأعصاب المتخصصين في الصرع بمراجعة سبعة مقاطع فيديو تلقاها السجل لأطفال تتراوح أعمارهم بين 13 و 27 شهرًا. ستة من الأطفال يبدو أنهم أصيبوا بنوبة قبل وقت قصير من وفاتهم، غولد وديفينسكي والفريق أبلغوا عبر الإنترنت في علم الأعصاب في يناير. بعد النوبة، بدا أن بعض الأطفال يعانون من عدم انتظام التنفس أو صعوبة في التنفس قبل أن يصبحوا ساكنين.
يقول جولد إن مقاطع الفيديو تضيف دليلاً على أن النوبات ربما تلعب دورًا بارزًا في SUDC. ومع ذلك، لا يزال من غير المعروف لماذا تتبع هذه النوبات القصيرة وفاة هؤلاء الأطفال. لم يكن لدى الفريق معلومات عن معدل ضربات القلب أو نشاط الدماغ للأطفال في دراسة الفيديو. يقول غولد إن دراسة الأشخاص الذين عانوا من الموت المفاجئ غير المتوقع بسبب الصرع، والذي يحدث غالبًا أثناء النوبة أو بعدها، قد تقدم بعض الأدلة. تم تقييم هؤلاء الأشخاص في وحدات مراقبة الصرع، والتي من خلالها يتوفر معدل ضربات القلب ونشاط الدماغ وغيرها من المعلومات. أولئك الذين ماتوا بشكل غير متوقع أظهرت معدل ضربات القلب واضطرابات في التنفس مسبقا.
يقول جولد: “إن الغالبية العظمى من الأطفال الذين يعانون من نوبات الحمى سيكونون في حالة جيدة”. “لا نريد تخويف الجميع.” وتقول إن جزءًا كبيرًا من البحث يدور حول كيفية التعرف على الأطفال المعرضين للخطر. وهذا من شأنه أيضًا أن يقدم توصيات للعائلات – ربما بما في ذلك نوع من المراقبة أثناء النوم للأطفال الضعفاء – والمبادئ التوجيهية التي يمكن أن يقدمها أطباء الأطفال.
يقول غولد إن هذا المسعى البحثي الذي دام 25 عامًا لم يكن ليصل إلى هذه النقطة لولا جهود الكثيرين، بما في ذلك العلماء من العديد من التخصصات والفاحصين الطبيين والعائلات. الشيء الذي حدث لي في حياتي، تعلم منه قدر المستطاع لمساعدة شخص آخر.”
عندما توفيت ماريا، أخبر العديد من المتخصصين الطبيين غولد أن ابنتها كانت الحالة الوحيدة التي واجهوها على الإطلاق. وتقول إن عدم وجود أي شخص يمكنه الارتباط بتجربتها كان أمرًا منعزلاً بشكل لا يصدق. الآن، عند التحدث إلى الآباء الحزينين، “أحد الأشياء التي أريد دائمًا أن تعرفها كل عائلة هو أنك لست وحدك”.
[ad_2]
